I FAGIOLI RIBELLI

Vinoè di Antonietta Mazzeo

I FAGIOLI RIBELLI

Educazione terapeutica all’alimentazione nei pazienti pediatrici con Malattia Renale Cronica (MRC) Progetto pilota

Promosso da Rete del Ma.Re. Con il patrocinio di SINePe (Società Italiana di Nefrologia Pediatrica)

Progetto approvato dal Comitato Scientifico del bando “Scienza partecipata per il miglioramento della qualità di vita delle persone con malattie rare”, promosso dall’Istituto Superiore di Sanità - Centro Nazionale Malattie Rare.

Attualmente in Italia oltre 30.000 soggetti con meno di 18 anni soffrono di Malattia Renale Cronica (MRC), patologia che interessa il 7,5% della popolazione italiana (oltre 4 milioni) ed è in progressivo e costante aumento.

“I FAGIOLI RIBELLI” è un progetto pilota di educazione terapeutica all’alimentazione nei

pazienti pediatrici con Malattia Renale Cronica, originato dall’omonimo volume di Bruno Damini (Edizioni Minerva) che raccoglie racconti di vita di genitori con figli in MRC, testimonianze di nefrologi, dietiste e psicologa, oltre che consigli e preparazioni per loro equilibrate di importanti chef e artigiani alimentari bolognesi.

Nei bambini in MRC avanzata, al fine di garantire un apporto calorico adeguato senza causare l’aumento dell’urea sierica legato al catabolismo proteico, vengono anche utilizzati prodotti aproteici farmaceutici, cioè “alimenti a fini medici speciali”. L’approccio innovativo del progetto è quello di migliorare la qualità di vita dei pazienti con MRC diversificando la loro dieta con prodotti ipoproteici artigianali, facili da preparare anche

in casa, di facile reperibilità ed a costi contenuti.

Nato a Bologna con l’organizzazione di corsi di informazione medica, educazione alimentare e laboratori di cucina equilibrata rivolti alle famiglie con figli in MRC, il progetto è arrivato ad assumere interesse nazionale, in questa prima fase anche grazie alla diffusione in streaming dei laboratori, prevedendo il successivo coinvolgimento delle città sede dei centri di nefrologia pediatrica aderenti al progetto e delle associazioni della Rete del Ma.Re. Viene offerta in questo modo ai bambini con MRC l’opportunità di potere gustare cibi nutrizionalmente corretti, ma anche belli a vedersi, freschi e gustosi all’assaggio.

LE 4 FASI DEL PROGETTO

PRIMA FASE

Indagine sull’utilizzo e gradimento dei prodotti aproteici per avere una visione nazionale sul numero di pazienti che utilizzano questi prodotti e sulle criticità emergenti da tale uso.

SECONDA FASE

Selezione dei pazienti/nuclei familiari e caregiver invitati gratuitamente ai laboratori di informazione e formazione sull’alimentazione corretta nei bambini e ragazzi con MRC.

TERZA FASE

Attività formativo-laboratoriali di cucina equilibrata per la dieta dei bambini con Malattia Renale Cronica condotte a Bologna da uno “Staff di Cucina” composto da noti chef e artigiani dell’alimentazione. 6 laboratori pomeridiani trasmessi anche in diretta streaming per la fruizione di altre famiglie su tutto il territorio nazionale.

I laboratori saranno introdotti da interventi dei nefrologi pediatri, della psicologa e dai consigli delle dietiste.

QUARTA FASE

Laboratori di cucina equilibrata rivolti a chef e artigiani dell’alimentazione delle città sede dei Centri di nefrologia pediatrica associati al progetto e delle associazioni della Rete Ma.Re. Saranno curati dallo “Staff di Cucina” affiancato dai nefrologi pediatri, dietiste e psicologa.

Obiettivi:

· Creare una rete nazionale di chef e artigiani alimentari specializzati nella produzione di preparazioni artigianali di cucina equilibrata per la dieta dei bambini con Malattia Renale Cronica.

· Riproporre analoghi laboratori per le famiglie e attivare la produzione di questi alimenti artigianali equilibrati anche in altre città.

IL VOLUME

A TAVOLA COI FAGIOLI RIBELLI

Al termine del ciclo di incontri laboratoriali verrà realizzato il volume “A Tavola coi Fagioli Ribelli”, per le Edizioni Minerva, con gli interventi degli specialisti medico-sanitari del Comitato Tecnico Scientifico (nefrologi pediatri, psicologa, dietiste), suggerimenti, consigli e ricette elaborate dallo Staff di Cucina, testimonianze dei genitori e degli adolescenti partecipanti ai laboratori

Ideatore - Responsabile del progetto

BRUNO DAMINI

Giornalista scrittore Responsabile scientifico del progetto

DR. ANDREA PASINI

Resp. Programma Nefrologia e Dialisi Pediatrica IRCCS Azienda Ospedaliero-Universitaria di Bologna e Presidente SINePe (Società Italiana di Nefrologia Pediatrica)

Si ringraziano per le loro generose donazioni:

Gruppo Hera

Associazione Il Sogno di Stefano ODV

ASNIT Associazione Sindrome Nefrosica Italia Onlus

Associazione Beppe Valerio ODV

Associazione Infanzia Nefropatica AIN Onlus

Associazione Italiana Rene Policistico ETS

Associazione per il Bambino Nefropatico ABN Onlus

Fondazione La Nuova Speranza Onlus

Fondo malattie Renali del Bambino ODV

Lions Club Castello di Serravalle Bononia

Leo Club Bologna Valsamoggia